Dwa tygodnie później zdiagnozowano u Matildy zespół Sturge’a-Webera, bardzo rzadki zespół chorób neurologicznych i skórnych, który objawia się przede wszystkim naczyniakiem twarzy i atakami padaczki.
Stan Matildy bardzo szybko się pogorszył, dlatego trafiła do szpitala Adler Hey Children’s Hospital w Liverpoolu, w Anglii.
W zaledwie kilka dni ogromna radość z narodzin dziecka, zamieniła się u rodziców w wielką obawę o jej zdrowie i życie. Rodzice nie wiedzieli czego mogą się spodziewać.
Jakby tego było mało, u Matildy zdiagnozowano także dwie wady serca. Na całe szczęście dziewczynka jest prawdziwym wojownikiem i pomimo ogromnego ryzyka, że nie przeżyje operacji serca, ta zakończyła się pomyślnie.
Po rekonwalescencji związanej z operacją serca Matilda przeszła pierwsze zabiegi laserowe mające na celu usunięcie znamienia. Całkowite usunięcie znamienia może potrwać nawet 16 lat.
„Zabieg laserowy powtarzany jest co kilka miesięcy. Laser powoduje, że znamię jest bardziej czerwone i wygląda bardziej agresywnie. Po zabiegi jej twarz pokryta jest w bąblach, które z czasem zanikają” – mówi ojciec dziewczynki, Paul, w rozmowie z The Daily Mail.
„Ludzie uważają, że nie jesteśmy dobrymi rodzicami, że to z naszej winy wygląda tak, jak wygląda”
Pomimo bolesnych zabiegów laserowych, Matilda jest pogodnym i szczęśliwym dzieckiem.
Niestety wiele osób natarczywie gapi się na dziewczynkę i jej znamię. Czasami ludzie pytają rodziców, czy czasami nie trzymają dziewczynki zbyt blisko kaloryfera i pozwalają jej się oparzać.
Oprócz sporych rozmiarów znamienia, Matilda ma także więcej objawów związanych z zespołem Sturge’a-Webera. Przede wszystkim ma agresywną jaskrę, która sprawiła, że dziewczynka praktycznie straciła wzrok.
Dziewczynka nie potrafi także samodzielnie chodzić. Dzięki specjalnej konstrukcji wspomagającej pionizację, Matilda jest w stanie sama zrobić kilka kroków.
Całe życie dziewczynki to walka o zdrowie i przetrwanie, a mimo tego każdą napotkaną osobę obdarza uśmiechem. Jest silna i bardzo uparta. Jej ojciec mówi, że często wszystko musi być pod jej dyktando.
Rodzina uruchomiła zbiórkę pieniędzy na nowy wózek dla dziewczynki za pośrednictwem strony GoFundMe.
Prosimy o pomoc w udostępnianiu historii Matildy, aby więcej osób dowiedziało się o tej małej i dzielnej dziewczynce i być może wspomogło zbiórkę pieniędzy na nowy wózek, który jest jej niezbędny do lepszego życia!