Na świecie żyją miliardy ludzi. A wśród nich nie znajdziesz dwóch identycznych osób.
Jednak 5-miesięczna Lexi Robins wyróżnia się znacznie bardziej niż większość z nas.
Choć ta mała dziewczynka żyje od niedawna, to zdążyła w tym czasie już wiele przejść.
Rodzina dziewczynki postanowiła opowiedzieć o jej wyjątkowej chorobie, która powoli i nieuchronnie zamienia jej ciało w kamień – poinformowało British Mirror.
Pierwsze chwile w życiu dziecka powinny być radosnym czasem, w którym poznaje swoją rodzinę, a ona otacza je miłością.
Niestety nie jest tak w przypadku wszystkich osób, choć większość z nas może uznawać to za pewnik.
Na początku tego roku, gdy urodziła się mała Lexi Robins, wydawało się, że wszystko jest w porządku.
Mała dziewczynka zachowywała się, jak każde inne dziecko i wszystko wskazywało, że jest gotowa na wszystkie życiowe wyzwania.
Jednak rodzina z Hemel Hempstead w Anglii wkrótce dowiedziała się, że ich córka jest wyjątkowa.
Według British Mirror diagnoza, którą postawiono u dziewczynki, zdarza się tylko raz na 2 miliony osób.
Matka dziewczynki, Aleksandra, opowiedziała o tym, że po raz pierwszy zauważyła, że coś jest nie tak, widząc łzy córki.
„Początkowo, gdy lekarze zrobili zdjęcie rentgenowskie powiedziano nam, że prawdopodobnie nie będzie mogła chodzić” – powiedziała matka.
„Nie mogliśmy w to uwierzyć, ponieważ była tak silna fizycznie i kopała swoimi małymi nogami”.
Rodzice mieli więc wątpliwości co do diagnozy i próbowali uzyskać więcej informacji na temat zdrowia małej Lexi.
Zdiagnozowano nietypową chorobę
Niedługo potem rodzina dowiedziała się o jej rzadkiej chorobie.
„Pod koniec maja musieliśmy zrobić badanie genetyczne i kolejne badania rentgenowskie”.
U Lexi zdiagnozowano postępujące kostniejące zapalenie mięśni, zwane również FOP.
Według informacji podawanych przez National Board of Health and Welfare, powszechnym jest, że noworodki, które otrzymują taką diagnozę, na początku postrzegane są, jako całkowicie zdrowe.
Jednak z biegiem czasu w ciele tych dzieci wszystko się zmienia.
Ta diagnoza oznacza, że w organizmie tworzy się dodatkowa tkanka kostna, co z kolei oznacza, że chory staje się coraz bardziej unieruchomiony.
W tej chorobie wszystkie mięśnie, ścięgna, więzadła i inne tkanki podporowe mogą zostać przekształcone w tkankę kostną. Dodatkowa tkanka kostna jest zwykle tworzona samoistnie, ale kość może również powstawać w związku z urazami. Nowo powstała tkanka kostna będzie trwała” – wynika z informacji podanych na stronie internetowej.
Niestety na tą chorobę nie ma lekarstwa.
Nie będzie się mogła ruszyć
Nowa tkanka, która powstaje w ciele chorego staje się więc, jak kamień. To sprawi, że Lexi wraz z wiekiem będzie miała coraz większe trudności z poruszaniem się.
Oznacza to też, że Lexi będzie zmuszona prowadzić zupełnie inne życie, niż pozostałe dzieci.
Ze względu na swoją rzadką chorobę nie będzie mogła otrzymać żadnych zastrzyków, szczepień, a nawet udać się do dentysty.
Co więcej, w przyszłości sama nigdy nie doczeka się własnego dziecka na skutek tej choroby.
Rodzice Lexi, Dave i Alexandra, mają nadzieję, że opowiadając o tej chorobie, dowie się o niej więcej osób.
„Między różnymi rodzicami, którzy mają dzieci z FOP wytworzyła się wspaniała więź. Pewni rodzice założyli organizację charytatywną o nazwie FOPFriends. Wszystko, co udaje się im zebrać, jest przekazywane na badania nad tą chorobą, abyśmy mogli się dowiedzieć na jej temat czegoś więcej ”- powiedziała Alexandra.
„Naszym celem jest im pomóc w rozpowszechnianiu wiedzy na temat tej choroby i pomoc w zbieraniu funduszy. Choć było to dla nas bolesne, mieliśmy duże wsparcie”.
„Pękło nam serce, to była huśtawka emocjonalna. W chwili, kiedy po raz pierwszy słyszysz, że nie ma na to lekarstwa, twoje serce zatrzymuje się”- dodał tata dziewczynki, Dave.
Może znajdzie się jakieś leczenie
Wydaje się, że ich starania przyniosły już pierwsze rezultaty.
Według British Mirror, eksperci uważają, że lekarstwo na chorobę może pojawić się w ciągu roku lub dwóch.
„Bez względu na to, jak bardzo tym wszystkim byliśmy załamani, odczuwamy wielkie wsparcie ze strony innych” – powiedział Dave.
„To pomogło nam się wyrwać z całkowitej rozpaczy, kiedy nie wiedzieliśmy, co o tym wszystkim myśleć. Dookoła nas jest mnóstwo pomocnych osób”.
„Jesteśmy za to dozgonnie wdzięczni. To czego chcemy, to postarać się zdziałać coś dla dobra Lexi. Pomimo wszystkich trudności, chcemy zrobić coś dla wszystkich innych rodziców, którzy muszą zmagać się z tą okrutną chorobę jak ta”.
Życzymy Wam wszystkiego najlepszego. Przesyłamy uściski dla Lexi i całej rodziny!
