To normalne, że kobiety denerwują się, gdy są w ciąży. Zwłaszcza jeśli spodziewają się pierwszego dziecka.
Jeśli ciąża przebiega pomyślnie i dziecko przychodzi na świat we właściwym czasie można spodziewać się wielkiego szczęścia.
Jennie Wilklow z Highland w stanie Nowy Jork nie mogła się doczekać spotkania ze swoją córeczką. Ciąża przebiegała prawidłowo i wszystkie badania wykazały, że nosi w sobie zdrowe dziecko.
Jednak Jennie nigdy nie zapomni tego momentu, kiedy urodziła córkę. Personel szpitala był zszokowany, a mąż „przeraźliwie” milczał.
Anna urodziła się przez cesarskie cięcie w 34 tygodniu ciąży. Na porodówce powiedziano Jennie, że córka jest piękna.
„W chwili, gdy ją wyciągnięto z brzucha usłyszałam jej płacz i powiedziano mi: 'Jest piękna’. To są słowa, na które czeka każda matka, więc uśmiechnęłam się i zrelaksowałam – powiedziała Jennie dla Cafe Mom.
Jednak, kiedy medycy zabrali małą Annę za kotarę, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku, Jennie wyczuła, że coś jest nie tak.
„Otwarte rany na całym ciele”
Jennie otrzymała środki na uspokojenie i nie za bardzo zdawała sobie sprawę z tego co się dzieje. Straciła świadomość.
Anna urodziła się z rybią łuską arlekinową czyli rzadką chorobą genetyczną, która objawia się nadmiernym rogowaceniem skóry. Na ciele tworzą się płytki grubej skóry (łuski), które pękają i rozszczepiają się – jak można się dowiedzieć ze strony First Skin Foundation. Pracownicy szpitala nie byli na początku pewni, z czym mają do czynienia.
„Medycy gorączkowo próbowali pomóc dziewczynce. Jej skóra stwardniała w ciągu kilku sekund od przyjścia na świat. Potem skóra zaczęła pękać, powodując otwarte rany na całym ciele” – powiedziała Jennie dla Cafe Mom.
’Jest źle’
Po cesarce, gdy Jennie się obudziła, jej mąż był przy niej. Jednak nie odpowiedział jej, gdy zapytała, czy z Anną wszystko w porządku.
„Milczenie męża przerażało mnie. Po prostu siedział i był w szoku, gdy właśnie wychodził lekarz, a ja nalegałam, aby uzyskać więcej informacji” — powiedziała Jennie dla Cafe Mom.
„Po prostu powtarzał: 'Jest źle’. Tymczasem ja zastanawiałam się co to w ogóle znaczy? Wtedy powiedział mi: 'Jennie, spojrzałem jej w oczy i ona ma przepiękną duszę’”.
W przypadku osób ciepiących na tę chorobę stwardniała skóra może powodować wywijanie się warg i powiek na lewą stronę. Skóra może zaciskać się też wokół klatki piersiowej, co utrudnia oddychanie i jedzenie.
Wcześniej osoby, które rodziły się z tym schorzeniem przeżywały tylko kilka dni. Jednak obecnie wiele osób z tą chorobą żyje do 20 roku życia, o ile choroba nie ma ciężkiego przebiegu.
Anna przeciwstawiła się wszelkim przeciwnościom
Lekarze powiedzieli Jennie, że Anna prawdopodobnie nie przeżyje. Jednak wbrew wszelkim przeciwnościom, mając dwoje kochających i oddanych rodziców, którzy byli przekonani, że ich dziecko nie umrze, Anna przeżyła.
„Była pięknem w najczystszej postaci” — powiedziała Jennie.
Niestety leczenie tego rodzaju schorzeń skóry nie jest łatwe. Na początku Anna mogła nosić tylko polarową piżamę.
„Co kilka godzin smarowałam ją wazeliną, a na jej kąpiel przeznaczaliśmy wiele godzin w ciągu dnia. Latami marzyłam o rzeczach, które będzie nosić moje dziecko. Choć może wydawać się to banalne, to z tym borykałam się najbardziej” — powiedziała Jennie dla Cafe Mom.
Jennie dzieli się zdjęciami swojej pięknej córki na profilu na Instagramie. Nosi on nazwę harlequindiva.
Jennie zupełnie szczerze opisuje tam wszystkie wzloty i upadki, które dotyczą dziecka z tą chorobą. W ten sposób chce zwiększyć świadomość ludzi na temat choroby i pokazać, jak wspaniała jest jej Anna.
„Anna podbiła serca wszystkich, ponieważ jest ucieleśnieniem niewinności w czystej postaci. Codzienne obowiązki to nie problem, bo robię to dla niej. Każde jej nowe osiągnięcie różni ludzie ze świata świętuje razem ze mną” — powiedziała Jennie dla Cafe Mom.
Jak dodała Jennie: „Zrozumiałam, że otrzymałam ją z powodu miłości, którą nosiłam w sercu dla mojej córki. Anna była dla mnie, a ja dla niej i razem pokażemy światu, czym jest prawdziwe piękno.”
Anna i jej rodzice mają naprawdę piękne dusze. Ich bezwarunkową miłość do siebie aż czuje się z daleka.
Proszę podziel się tą historią, aby przesłać miłość i szczęście rodzicom i ich pięknej córce!
