W Wielkiej Brytanii szczepionka przeciwko ospie nie jest zbyt popularna, więc rodzice często spodziewają się, że ich dzieci w pewnej chwili zachorują.
Choroba wprawdzie męczy dziecko przez mniej więcej dwa tygodnie, ale w większości przypadków nie jest niebezpieczna.
Wysypka
Kiedy więc mieszkająca w Wielkiej Brytanii Stephanie Webster zobaczyła na ciele swojego synka, Oscara, czerwone kropki, była przekonana, że to właśnie ospa.
Jednak kiedy wzięła dziecko do lekarza, usłyszała zupełnie inną diagnozę. Diagnozę, która wywróciła świat całej rodziny do góry nogami.
Oscar urodził się z delikatną wysypką na całej skórze, ale u nikogo nie wzbudziło to żadnego niepokoju.
Położna uznała, że może to być choroba
„Początkowo nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że cokolwiek jest nie w porządku. Myśleliśmy, że to po prostu zwyczajna poporodowa wysypka. Jednak kiedy zobaczyła go położna, stwierdziła, że coś może być nie tak” – powiedziała mama chłopca w wywiadzie dla The Daily Mail. – „Od tamtego czasu kropki stawały się coraz bardziej wyraźne.”
Plamek było coraz więcej. Stawały się też coraz większe i coraz wyraźniejsze. Nie ulegało żadnej wątpliwości, że Oscar musi zobaczyć się z lekarzem.
Niepokój rodziców okazał się uzasadniony. Usłyszeli diagnozę, która nimi wstrząsnęła.
Diagnoza
Okazało się, że chłopiec cierpi na chorobę zwaną histiocytozą z komórek Langerhansa. Jest to choroba, którą zalicza się do nowotworowych i która atakuje układ odpornościowy.
To bardzo rzadka przypadłość. Chorują na nią zaledwie dwie osoby na milion.
Choroba może rozpocząć się od pojedynczego wyprysku. To, że Oscar już urodził się z wysypką, jest raczej niespotykane.
Chłopiec był leczony sterydami i chemioterapią, ale plamki pozostały na swoim miejscu.
Jak podaje Great Ormond Street Hospital współczynnik wyleczeń u dzieci wynosi w tym przypadku 90%.
Niestety wygląd Oscara sprawia, że ludzie często starają się trzymać od niego z daleka, ponieważ boją się, że jego choroba może być zaraźliwa.
Ludzie się go boją
„Ludzie zawsze pytają, czy ma ospę. Często też patrzą się na niego na ulicy i pokazują go palcami. Nie podchodzą blisko, bo boją się, że mogą coś od niego złapać” – mówi Stephanie.
Jednak rodzice chłopca robią wszystko, co w ich mocy, aby ignorować te negatywne sytuacje.
Stephanie dodaje: „Czasem mnie to zasmuca, ale jeśli masz zamiar pozwolić, aby smuciła cię każda mała rzecz, to nigdy nie powinieneś wychodzić z domu. Dlatego po prostu do tego przywykliśmy.”
Zamiast tego rodzina chce edukować innych w kwestii tej rzadkiej choroby. Mają nadzieję, że uda im się uświadomić ludzi, że ich synek nikogo niczym nie zarazi.
W związku z chorobą Oscar ma też wiele innych problemów, w tym powiększoną wątrobę i śledzionę. Jego układ odpornościowy jest osłabiony ponieważ jego komórki krwi i szpik kostny nie działają tak, jak powinny.
Istnieje też obawa, że jeśli narośle wokół oczu Oscara zaczną się powiększać, uniemożliwi mu to widzenie.
„Ma plamki na całym ciele. Nawet na języku i na gałkach ocznych. To sprawia, że martwię się, co kryje się w środku jego ciała” – wyjaśnia Stephanie.
Chcieliby poznać odpowiedzi
Dla rodziny cała ta sytuacja jest trudna między innymi dlatego, że o chorobie naprawdę niewiele wiadomo. To właśnie dlatego na początku lekarze nawet nie do końca wiedzieli, jak pomóc Oscarowi.
Od czasu jego narodzin w maju 2015 roku, Oscar przeszedł niezliczone badania krwi, cotygodniowe transfuzje, sześć badań szpiku i dwie biopsje skóry.
Chłopiec wciąż jest dla swojej rodziny najjaśniejszym promykiem słońca!
Mimo swojej choroby Oscar jest szczęśliwym chłopcem – nie pozwolił, aby wygląd negatywnie wpłynął na jego samopoczucie.
„Dopóki będzie szczęśliwy i zdrowy, nie będzie nas obchodziło jak wygląda. Chcemy tylko znaleźć odpowiedzi na nurtujące nas pytania” – mówi jego mama.
Niestety rodzice Oscara mają problem z przekonaniem innych, że ich synek nie jest nosicielem zaraźliwego wirusa. Dlatego też malec nie ma zbyt wielu przyjaciół.
Razem możemy to zmienić. Udostępnij ten artykuł i spraw, że wzrośnie świadomość na temat tej choroby!
