25 października 2018 roku urodziła się mała Bella, wtedy życie Elizy Bahneman i jej męża zmieniło się raz na zawsze.
Bella zaskoczyła swoich rodziców pojawiając się na świecie kilka tygodni wcześniej. Jednak to nie było jedyne zaskoczenie, jakie ich spotkało, dziewczynka była jedyna w swoim rodzaju…
Ta historia została opublikowana przez Newsner za zgodą Elizy Bahneman.
„’Jesteśmy w ciąży!’ To słowa, które chce usłyszeć każdy kto planuje powiększenie rodziny. Zajście w ciążę zajęło mojemu mężowi i mnie około 9 miesięcy. Zaczęłam się niepokoić i denerwować. To szalone, ile emocji można przeżyć planując posiadanie dzieci.
Miałam to szczęście, że dzieliłam ciążę z siostrą, szwagierką i kilkoma koleżankami. Była między nami różnica kilku tygodni lub miesięcy. To było niesamowite mieć kogoś takiego przy sobie, kto rozumie te wszystkie cienie i blaski ciąży.
Oczekiwanie na dziecko
W czasie tych miesięcy nauczyłam się wielu rzeczy o życiu. Między innymi tego, że każdego dnia może napotkać nas jakaś trudność, że czasami jesteśmy przygotowani na zmiany, a czasami nie.
Podobnie jak w przypadku większości par, coraz więcej emocji związanych z pojawieniem się na świecie naszego małego szczęścia zaczęło pojawiać się, gdy zbliżaliśmy się do terminu porodu. Pokój dziecka był idealny i gotowy na przyjęcie naszego maleństwa. Nasze rodziny były podekscytowane, a my niecierpliwie czekaliśmy na osobę, którą stworzyliśmy. Fajnie będzie zobaczyć, jakie cechy odziedziczy dziecko po każdym z rodziców. W tym czasie słyszałam też wiele historii o karmieniu piersią i o tym, jakie trudne to może być. Nie mogłam się doczekać nawiązania więzi z moim dzieckiem, ale także byłam zdenerwowana nadchodzącymi zmianami.
Moja ciąża przebiegała bezproblemowo. Choć uważano ją za ciążę wysokiego ryzyka, co jak się później okazało, było w pełni uzasadnione. Co miesiąc miałam robione USG, a ponieważ rodziłam Bellę mając 35 lat, miałam zrobione też wszystkie inne badania prenatalne.
Wszystko było w normie.
Przedwczesny poród
Wieczorem 24 października mój mąż pracował do późna, a ja robiłam ostatnie poprawki w pokoju Belli i przygotowywałam torby na pieluchy. Tuż przed pójściem spać o 23:30 wysłałam sms-a ze zdjęciem mojego brzucha i wiadomością od Belli do jej taty. 'Cześć, tato, mamusia myśli, że pojawię się wcześniej. Ma wrażenie, że już długo nie będzie w ciąży. Nie mogę się doczekać, kiedy cię poznam. Kocham Cię tatusiu.’
25 października 2018 roku. o godzinie 1:15 odeszły mi wody. Bella zaczęła się rodzić miesiąc wcześniej. Byłam oszołomiona, ponieważ nie mieliśmy żadnych zajęć przygotowujących nas do porodu (później przekonałam się, że i tak nie są potrzebne). Moja torba z rzeczami do szpitala była w połowie spakowana, fotelik samochodowy dla dziecka nie został jeszcze zamontowany. Paznokcie i włosy miałam w nieładzie. Wyobrażałam sobie, że wszystko będzie inaczej, kiedy zacznę rodzić. Skończyło się na tym, że zadzwoniliśmy do moich rodziców i razem pojechaliśmy do szpitala. Zabawa w poród dopiero się zaczęła!
Podczas porodu musiałam leżeć na boku na prawej stronie, ponieważ tętno Belli drastycznie się zmniejszyło. (Jak się później okazało to miało swoje uzasadnienie, ze względu na jej małe drogi oddechowe.) Po podaniu znieczulenia zewnątrzoponowego i Pitocyny byłam senna i miałam nudności. Z chwilą, gdy przychodził czas parcia, parłam, a potem musiałam odwrócić się na prawą stronę. Czułam się dziwnie, byłam zdezorientowana i się nie ekscytowałam. Miałam wrażenie, że dużo się dzieje. Na sali razem ze mną znaleźli się przedstawiciele Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka, moja mama, mąż, położna i pielęgniarka porodowa. Po około 30 minutach parcia poinformowano nas, że dziecko ma trudności z wyjściem. Wezwano mojego lekarza i teraz razem ze wszystkimi innymi osobami był już na sali. Ze względu na kształt mojej miednicy poród Belli musiały odbierać dwie osoby. Świetnie.
Wszyscy milczeli
Po 12 godzinach porodu Bella pojawiła się w naszym życiu. Urodziła się ważąc 2,5 kilograma. Po tym, jak się narodziła zauważyłam naprawdę małe zagięte ucho. Powiedziano mi, że dzieci wyglądają dziwnie, gdy tylko wyjdą z brzucha, więc nic sobie z tego nie robiłam Była taka malutka, czerwona i bezbronna. Byłam podekscytowana i gotowa na spotkanie z naszą córeczką! Uśmiechałam się i niecierpliwie czekałam na to, by móc trzymać w ręku swoje dziecko.
Wtedy zdałam sobie sprawę, że coś jest nie tak. Dlaczego nikt mi nie gratuluje? Czemu mój mąż jest tak zdezorientowany i przestraszony, a moja mama nie jest wstanie na mnie spojrzeć? Dlaczego mój lekarz wyszedł, a ci wszyscy ludzie wchodzą do mojej sali? Panowała cisza. Nikt nie powiedział ani słowa. Ta cisza rozdzierała mnie od środka, roztrzaskała moje serce. Załamałam się, drżałam, byłam przestraszona, zdezorientowana i zagubiona. Pisanie o tym w tej chwili jest dla mnie trudne. Robię to z ciężkim sercem.
Nie tak wyobrażała sobie tę chwilę
Inni specjaliści wchodzili i wychodzili robiąc przy tym notatki. 'Co się dzieje? Co zrobiłam źle? Dlaczego ci wszyscy ludzie psują naszą wyjątkową chwilę?
W końcu dostrzegłam Bellę i… wyglądała „innaczej”.
Przeżycie, które miało być wyjątkowe, było przerażające. Na sali było cicho i chaotycznie. Mój ojciec wbiegł do środka (wciąż był za zasłoną) krzycząc: „Co się dzieje?” Mama zebrała się w sobie na tyle, ile mogła i poinformowała tatę: „Wszystko będzie dobrze, ale niewiele wiemy”.
– Mamo, czy będę mogła jeszcze mieć dzieci?
To były pierwsze słowa, które wypowiedziałam. Nie wiem dlaczego. Nie wiem dlaczego te konkretne słowa. Nawet nie pamiętam, co czułam w tym momencie. Spojrzała na mnie i powiedziała: „Kochanie, nie myśl o niczym teraz. Wszystko się ułoży.
Lekarze poinformowali nas, że Bellę trzeba szybko przewieźć na OIOM, aby podłączyć ją do kroplówek, a mój mąż pójdzie z nią. Nadal nie mogłam potrzymać mojego dziecka.
’Mam czekać!’ Powiedziałam. 'Chcę potrzymać moje dziecko’. Położyli Bellę na mojej klatce piersiowej i łagodnie spojrzała mi w oczy. Nigdy nie zapomnę tego spojrzenia, spojrzenia, które mówiło: 'Mamusiu, boję się’. Zobaczenie jej przyniosło mi ukojenie.
Szepnęłam jej, że bez względu na to, co się stanie, zawsze będziemy ją chronić. Moja mama została ze mną, a ja patrzyłam, jak mój mąż i dziecko wychodzą z sali. Nigdy wcześniej nie czułam takiej pustki w środku. Dlaczego my?
Nie miała ochoty świętować
Mniej więcej godzinę później ponownie mogłam być z mężem i dzieckiem. W szpitalu, w którym urodziłam, każą ci nacisnąć przycisk, który odtwarza kołysankę po porodzie. Z chwilą, gdy wwieziono mnie na oddział intensywnej terapii, poproszono mnie o naciśnięcie przycisku. Nie chciałam tego robić, nie świętowałam. Nie wiedziałam nawet, czy moje dziecko kiedykolwiek pojedzie do domu, czy kiedykolwiek będzie z nim dobrze. Gdy rozbrzmiała kołysanka płakałam wewnętrznie. Nigdy więcej nie będę niczego planować. Czułam, że życie nas zawiodło. Nic już nie miało znaczenia. Z chwilą, gdy zaczęły napływać wiadomości od moich koleżanek, zaczęłam się wściekać i złościć. Nie odpowiedziałam na żadne z nich i właściwie wyłączyłem telefon. Pomyślałam, że to niesprawiedliwe. Oni wrócili do domu, trzymali swoje dzieci, świętowali, a my nawet nie wiedzieliśmy, co przyniesie nam przyszłość.
W końcu mogłam być z Bellą i Erikiem. Dano nam trochę prywatności, więc Erik i ja mogliśmy przytulić się do Belli, ciałem do ciała.
„Kochanie, chyba zdiagnozowałem naszą córkę” – powiedział mój mąż. „Cóż, są dwa zespoły, ale jeden jest gorszy od drugiego. Miejmy nadzieję, że to Treacher Collins. Przeczytaliśmy razem artykuł, oglądaliśmy zdjęcia, sprawdzaliśmy informację i płakaliśmy.
Mieliśmy szczęście, że tego wieczoru pracował zespół laryngologiczny w Standford. Ocenili stan Belli i potwierdzili dwa możliwe zespoły. Omówiliśmy przedstawione opcje i poinformowano nas, że decyzję musimy podjąć następnego dnia.
O północy musieliśmy powiedzieć dobranoc naszemu maleństwu i wrócić do naszego pokoju. Tak trudno było od niej odejść. Czułam, że musimy ją chronić. Myślałam nad tym, czy ona zastanawiała się, dlaczego nie możemy z nią być. Zastanawiałam się, czy czuła się niechciana. W czasie, gdy wbijała się w moją pierś i nie mogłam jej karmić, rozdzierało mnie od środka. Odrzucałam moje dziecko. Bella chciała jeszcze bardziej połączyć się z mamusią, chciała intymności, chciała czuć się bezpieczna; była głodna i chciała być nakarmiona. To były rzeczy, których nie mogłam jej zapewnić.
Z chwilą, gdy znaleźliśmy się w naszym pokoju, mój mąż i ja skupiliśmy się na naszych uczuciach i trochę więcej rozmawialiśmy. Dużo więcej też płakaliśmy, pocałowaliśmy się na dobranoc i pogrążyliśmy się we własnych myślach.
Trzeba było zdecydować kto zajmie się córką
Następnego dnia było trochę spokojniej. Oboje nasi rodzice przybyli wcześnie rano, aby być u naszego boku. Mieliśmy do podjęcia ważną decyzję dotycząca wyboru między dwoma szpitalami: UCSF Children’s Benioff lub Standford Children’s. Mając to na uwadze, zdecydowaliśmy, że najlepiej będzie zadzwonić do mojego najlepszego przyjaciela, który zajmował się medycyną. 'Cześć Noel, Bella jest już na świecie i jest na OIOM-ie. Jest trochę inna i nasze życie będzie wyglądać inaczej, ale potrzebuję twojej pomocy. Potrzebujemy rodziny i przyjaciół. – W porządku, Liz. Przyjadę tam i nie martw się, wszystko będzie dobrze.
Noel dotarł do nas w ciągu 20 minut od naszej rozmowy telefonicznej. Po omówieniu naszych opcji zadzwonił do Kevina, który jest chirurgiem w naszej okolicy, aby pomóc nam w podjęciu decyzji. Telefon, który wykonał Noel, zapewnił nam kontakt z najlepszymi lekarzami i chirurgami. Nie minęła nawet godzina, a dostałam wiadomość od Carol, która prowadzi oddział czaszkowo-twarzowy w Children’s. Nasza podróż się rozpoczęła i szanse Belli rosły.
Oddział Intensywnej Terapii Noworodka stał się ich domem
W sobotę 27 października 2018 roku przeniesiono nas do Children’s Benioff w Oakland. Weszłam na salę Belli i zobaczyłam całą tą aparaturę wokół niej. Była taka drobna i krucha. Jestem pewna, że zastanawiała się, dlaczego jej małe ciałko nie może zostać pozostawione w spokoju. Śpiewałam jej, gdy była przenoszona do inkubatora. Trzymaliśmy jej malutkie rączki i powiedzieliśmy jej, że mamusia i tatuś będą tuż za nią.
Jak tylko dotarliśmy do szpitala, zaczęły się medyczne zmagania Belli.
Musieliśmy przestrzegać specjalnego protokołu medycznego za każdym razem, kiedy wchodziliśmy i wychodziliśmy z Oddziału Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Zostaliśmy przywitani przez kilku specjalistów i neonatologów.
Bella musiała przejść kolejne badania za pomocą prześwietleń, testów i ocen. Wieczorami musieliśmy zostawiać Bellę w szpitalu. Tak trudno było poradzić sobie z macierzyństwem, narodzinami dziecka, rzadkim zespołem, odciąganiem pokarmu i nowymi codziennymi informacjami.
Było wiadomo co jej jest
Kiedy w końcu wróciliśmy do domu, weszliśmy do pokoju Belli, przytuliliśmy się i płakaliśmy. Nigdy nie sądziliśmy, że wrócimy do domu, w którym jej pokój będzie pusty. Budziłam się w środku nocy, żeby odciągać pokarm i móc zalogować się do kamer na OIOM-ie, żeby oglądać Bellę. Kontaktowałam się z córką za pomocą urządzeń. To była moja codzienność.
Po około tygodniu stan Belli określono jako zespół Treacher Collins. Jest to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na prawidłowy rozwój kości twarzy. Zespół ten wykrywa się dopiero po urodzeniu, tylko w 10% przypadków można go wykryć za pomocą badania USG.
Bella urodziła się z mikrotią (deformacją małżowin usznych), utratą słuchu, małą i zapadniętą szczęką, wąskimi drogami oddechowymi i mocnym rozszczepem podniebienia. Z tego powodu Bella przeszła swój pierwszy zabieg założenia zgłębnika gastrostomijnego (G–Tube) z portem do żywienia, gdy ważyła zaledwie 3 kilogramy. Tym sposobem ją karmiono. Nasze zmagania na OIOM-ie trwały 8 tygodni. Oddział intensywnej terapii noworodków stał się naszym domem. My oraz rodzice moi i Erika opiekowaliśmy się nią całe dnie dostarczając jej rozrywek. Miałam to szczęście, że jedna z moich niesamowitych dziewczyn jest pielęgniarką i pracuje w szpitalu, więc oprócz nas zaglądała do Belli podczas swoich zmian, zwłaszcza wieczorami, kiedy byłam już w domu.
Mogli wziąć córkę do domu
8 grudnia 2018 roku, po tym, jak odpowiednio nas przeszkolono do opieki nad Bellą, wypisano nas do domu. Mój mąż i ja byliśmy nie tylko jej rodzicami, ale także pielęgniarką. Przeżyliśmy wiele zawirowań, w tym kilka nagłych wizyt na izbie przyjęć i zadławień w domu.
Przebyliśmy długą drogę i mam tu na myśli naprawdę trudną drogę. Jestem wdzięczna za szkolenie, które odbyliśmy na OIOM-ie, ponieważ kilka razy pomogło mi to uratować córkę.
Przed nimi długa droga
Bella ma teraz 16 miesięcy i przeszła trzy poważne operacje i jeden zabieg ambulatoryjny. Większość dzieci z TCS ma średnio od 20 do 60 operacji, jeśli nie więcej. Niektóre mają założone cewniki ułatwiające oddychanie, ale prawie wszystkie mają jakiś ubytek słuchu.
Bella chodzi na terapię zajęciową, terapię logopedyczną, zajęcia muzyczne dla dzieci z ubytkiem słuchu i zacznie wcześniej naukę szkole. Nasza życiowa podróż jest inna, nasza normalność jest inna, ale nie zamieniłbym tego na nic innego. Całe to doświadczenie nauczyło mnie tak wiele, jako matkę, siostrę, żonę, przyjaciółkę i znajomą.
Życie jest nieprzewidywalne i czasami nie jesteśmy przygotowani na zmiany, jakie ze sobą niesie. Życie jest kruche i piękne, ale czasami mroczne.Jestem wdzięczna za to, że mogę zapewnić Belli to, co niezbędne do życia. Isabella może liczyć na ogromne wsparcie od przyjaciół, rodziny i ludzi w mediach społecznościowych. Dzięki tym wszystkim osobom łatwiej było nam przystosować się do naszej codzienności”.
Dziękujemy, że podzieliłaś się z nami swoją historią! Bella jest piękna i wyjątkowa, tak jak Ty i Twój mąż. Bądźcie silni dla swojej dziewczynki.
