Ospa może być irytująca, nieprzyjemna, a może nawet trochę przerażająca, ale na szczęście, w przypadku większości dzieci, choroba nie bywa groźna.
Właśnie dlatego 26-letnia Stephanie Webster nie była zbytnio zmartwiona, kiedy na ciele jej syna Oscara pojawiła się wysypka.
Jednak kiedy zabrała go do lekarza, usłyszała zupełnie inną diagnozę. I to taką, która przeraziła ją do szpiku kości.
Kiedy Oscar się urodził, rodzice zauważyli na jego ciele małe czerwone kropki.
Gdy chłopiec miał dziesięć miesięcy, czerwone kropki stały się większe, zaś na jego ciele, łącznie z twarzą, pojawiła się wysypka.
Na początku rodzice malca byli przekonani, że mają do czynienia ze zwykłą wysypką lub co najwyżej z ospą.
Położnej się to nie spodobało
„Początkowo nie sądziliśmy, że może to być coś groźnego. Byliśmy przekonani, że to zwyczajna wysypka, która pojawia się u noworodków. Jednak kiedy zobaczyła go położna, zasugerowała, że może to być coś poważniejszego.” – mama Oscara powiedziała gazecie The Daily Mail.
„Od tamtego czasu, stan małego ciągle się pogarszał.”
Kiedy wykwity zaczęły pojawiać się w coraz większej ilości i stawały się coraz bardziej czerwone, rodzice chłopca – Stephanie i Daniel – zabrali swoje dziecko do lekarza.
Za wszelką cenę chcieli dowiedzieć się, co powoduje zmiany na skórze.
Ostatecznie u chłopca zdiagnozowano histiocytozę z komórek Langerhansa, chorobę polegającą na nadmiernym rozroście histiocytów, czyli komórek należących do ludzkiego układu odpornościowego.
LCS to niezwykle rzadka choroba, chorują na nią zaledwie dwie na milion osób.
Przyczyny choroby nie są jednoznaczne, czasem może się rozpocząć od zaledwie pojedynczego wyprysku. To, że Oscar urodził się z histiocytozą jest praktycznie niespotykane.
Oscar wiele przeszedł
Mały chłopiec poddany został chemioterapii i zaczął przyjmować sterydy, jednak pomimo wszelkich starań, wypryski nie zniknęły. Według danych Great Ormond Street Hospital, 90% dzieci przeżywa tę chorobę, jednak rodzice Oscara nie byli pewni, jak sytuacja rozwinie się w przypadku ich syna.
Niestety wygląd Oscara sprawia, że wiele osób woli trzymać się od niego z daleka. Wszystko w obawie, że jego przypadłość może być zaraźliwa.
„Ludzie ciągle pytają, czy mały ma ospę, często też się na niego gapią na ulicy i wskazują go palcami – nie chcą podejść do niego bliżej, bo myślą, że mogą się zarazić” – mówi Stephanie.
Rodzice chłopca ciągle starają się ignorować negatywne reakcje.
Stephanie powiedziała: „Czasem mnie to smuci, ale jeśli pozwolisz, aby dotykały cię drobne rzeczy, żeby nie zostać zranionym trzeba by chyba nie wychodzić z domu, więc po prostu do tego przywykliśmy.”
Wolą edukować innych
Zamiast się przejmować, rodzina woli edukować innych, opowiadając im o tej rzadkiej chorobie. Mają nadzieję, że ludzie wreszcie zrozumieją, że ich malutki synek nikomu nie zagraża.
W związku chorobą Oscar musi zmagać się również z innymi problemami, w tym z powiększoną wątrobą i śledzioną. Jego system odpornościowy jest osłabiony, ponieważ jego komórki krwi i szpik kostny nie działają w prawidłowy sposób.
Istnieje obawa, że jeśli wypryski występujące wokół oczu Oscara będą dalej rosnąć, uniemożliwią mu poprawne widzenie.
„Ma wypryski na całym ciele – nawet na języku i gałkach ocznych – to z kolei sprawia, że martwię się o to, co dzieje się w środku jego ciała” – wyjaśnia Stephanie.
Dla rodziny cała ta sytuacja jest bardzo trudna, jako że nie wiedzą, co spowodowało chorobę i co mogliby zrobić, aby zapobiec takiej sytuacji w przyszłości.
O chorobie wiadomo na tyle niewiele, że lekarze nie mają pojęcia, jak pomóc Oscarowi w jego przyszłym życiu.
Od czasu swoich narodzin w maju 2015 roku, chłopiec został poddany niezliczonej liczbie badań krwi, cotygodniowym transfuzjom krwi i trombocytów, sześciu badaniom szpiku kostnego oraz dwóm biopsjom skóry.
Chłopiec jest dla swojej rodziny najjaśniejszym promykiem słońca!
Mimo swojej choroby, Oscar to szczęśliwe dziecko – nigdy nie pozwolił, aby wygląd negatywnie wpłynął na jego życie.
„Najważniejsze, że jest szczęśliwy i może normalnie żyć z chorobą. Nie obchodzi nas to, jak wygląda. Po prostu chcielibyśmy poznać odpowiedzi na nurtujące nas pytania” – powiedziała jego mama.
To przykre, że rodzice chłopca codziennie muszą zmagać się z sytuacjami, w których konieczne jest przekonywanie innych ludzi, że ich syn nie jest nosicielem zaraźliwego wirusa. Cała ta sytuacja sprawia, że Oscar nie ma zbyt wielu przyjaciół.
Razem możemy zrobić co w naszej mocy, aby to zmienić. Udostępnij tę historię i pomóż zwiększyć świadomość społeczeństwa na temat opisanej choroby!
