Adalia Rose Williams z Teksasu zainspirowała ludzi na całym świecie. Dziewczyna urodziła się z progerią, czyli zespołem przedwczesnego starzenia się i nie bała się publicznie opowiadać o swojej chorobie. Niestety kilka miesięcy temu świat obiegła smutna wiadomość.
Adalia Rose stała się internetową sensacją i wielką gwiazdą mediów społecznościowych. Dziewczyna urodziła się w Austin w Teksasie z rzadką chorobą o nazwie zespół progerii Hutchinsona-Gilforda. To choroba genetyczna, która sprawia, że czlowiek przedwcześnie starzeje się. Choroba jest bardzo rzadka. Jak podaje Progeria Research Foundation, na całym świecie zdiagnozowano ją u zaledwie 400 osób.
Adalia Rose Williams
Adalia Rose Williams nazywana była „prawdziwym Benjaminem Buttonem”. Choć jej choroba była poważna, kobieta postanowiła, że nie pozwoli, aby negatywnie wpłynęła na jej życie. Mało tego, postanowiła wykorzystać swoją chorobę, aby pokazać ludziom na całym świecie, że każdy powinien być akceptowany takim, jakim jest.
Adalia uruchomiła kanał w serwisie YouTube, na którym publikowała różne filmy ze swojego życia. Jej nagrania zyskały ponad 200 milionów wyświetleń. Oprócz tego była aktywna także w innych social mediach. Na Facebooku miała 12 milionów fanów, a na Instagramie blisko 470 000 obserwatorów.
Niestety niedawno świat obiegła smutna informacja. Rodzina dziewczyny powiadomiła, że Adalia zmarła w wieku 15 lat.
„Adalia Rose Williams opuściła ten świat. Przyszła na świat w ciszy i w ciszy go opuściła, choć jej życie dalekie było od spokoju. Zdobyła serca MILIONÓW ludzi i pozostawiła trwały ślad w sercach wszystkich osób, które ją poznały. Teraz już nie cierpi i tańczy do swojej ukochanej muzyki. Chcielibyśmy, aby to nie była nasza rzeczywistość, ale niestety jest” – napisała rodzina dziewczyny w oświadczeniu na jej profilu na Instagramie.
„Chcemy podziękować wszystkim osobom, które ją kochały i wspierały. Dziękujemy wszystkim lekarzom i pielęgniarkom, którzy się się nią opiekowali przez LATA i dbali o jej zdrowie. Rodzina chciałaby teraz przeżywać tą wielką stratę we własnym gronie.”
Adalia Rose Williams urodziła się 10 grudnia 2006 roku w Teksasie. Jej matka, Natalia Pallante, wspomina, że lekarze zaczęli podejrzewać, że coś jest z nią nie tak, gdy miała miesiąc. Właśnie wtedy zauważono, że nie rośnie tak jak powinna.
„Prawdziwy Benjamin Button”
„To był pierwszy objaw, który się ujawnił, a następnie skóra na jej brzuszku była bardzo opięta i wyglądała zupełnie inaczej niż powinna” – powiedziała jej matka w rozmowie z NZ Herald.
„Diagnoza została postawiona gdy miała około 3 miesięcy. Wtedy nastąpi wysyp bardzo widocznych zmian. Zaczęła tracić włosy, żyły zaczęły być bardziej widoczne i skóra robiła się o wiele cieńsza. Byłam wtedy samotną matką, więc diagnoza była dla mnie wielkim ciosem. Była tylko ona i ja. Czułam się wtedy bardzo zagubiona.”
Od momentu postawienia diagnozy statystki nie dawały rodzinie zbyt wielkiej nadziei. Większość dzieci z tą chorobą żyje około 13 lat.
Choroba spowodowana jest mutacją w położonym na chromosomie 1 genie LMNA kodującym laminę A, która stabilizuje błonę otaczającą jądro komórkowe. Nie ma leku na tę chorobę, a dzieci w jej wyniku starzeją się o wiele szybciej.
Adalia cierpiała na wiele problemów zdrowotnych, ale nie zamierzała się nimi przejmować. Chciała żyć pełnią życia i dzięki temu stała się inspiracją dla ludzi na całym świecie.
„Sądzę, że jestem diwą, ponieważ zawsze dostaję to, czego chcę!” – powiedziała Adalia w 2018 roku. „Bycie rodzicem 11-letniej gwiazdy mediów społecznościowych jest trochę szalone, zwłaszcza gdy jesteśmy w miejscach publicznych, ponieważ ludzie ją rozpoznają” – powiedział jej ojciec, Ryan.
Adalia założyła swój kanał na YouTube w 2012 roku. Na kanale publikowała wideo blogi o swoim życiu i dzieliła się informacjami o swojej chorobie.
Miliony fanów w social mediach
Adalia szybko zyskała wielką popularność w social mediach. Stała się influencerką, którą uwielbiały miliony.
Popularność zdobyła we wszystkich mediach społecznościowych i codziennie otrzymywała tysiące wiadomości ze wsparciem i wyrazami szacunku.
Mama Adali bardzo ją wspierała w jej działalności. Uważała, że to piękne, że jej córka jest odważna i nie boi się pokazywać ludziom, że nie ma nic złego w tym, że jest się innym.
„Czasami bywają dni, gdy mówi: chciałabym być wyższa, chciałabym mieć włosy, chciałabym wyglądać jak inni, chciałabym robić to, co robią inni” – powiedziała Nathalie. „Ale po chwili mówiła: ale w sumie to po co komu włosy, mam mnóstwo peruk i każdego dnia mogą mieć inną fryzurę.”
Ludzie z całego świata wysyłają kondolencje rodzinie Adalii. Projektant mody Michael Costello, który zaprojektował dla niej dwie specjalne sukienki na jej 13 urodziny, napisał wzruszający post na Instagramie, aby uczcić jej pamięć.
„Moje serce pękło. Otrzymałem wiadomość wczoraj o 19:00. Adalia Rose Williams została zabrana przez Boga do jego domu. Brak mi słów i nie mogę przestać płakać. Adalia była kimś wyjątkowym dla każdej osoby, która ją poznała” – napisał projektant.
„Była aniołem. Pomimo losu, który ją spotkał, była bardzo pozytywnie nastawioną do życia osobą i zawsze chciała wszystkim pomagać. Kocham Cię Adalio. Żadne słowa nie są w stanie oddać tego, jak bardzo zmieniłaś moje życie. Będzie mi ciebie bardzo brakować, przyjaciółko. Zawsze będę wspominał te wszystkie cudowne chwile, które razem przeżyliśmy.”
Strona na GoFundMe
Na stronie GoFundMe uruchomiona została zbiórka na pokrycie kosztów pogrzebu dziewczyny i wydatków medycznych. W chwili publikacji tego artykułu z założonego celu 50 000 dolarów udało się uzbierać nieco ponad 40 000.
„Adalia całkowicie odmieniła moje życie. To nie tak, że siebie nienawidziłam, ale nie byłam dla siebie miła” – jej matka Nathalie powiedziała w 2018 roku. „Nie byłam wdzięczna. Nie zdawałam sobie sprawy czym jest życie, dopóki się nie urodziła. Jej fani cały czas kierują do niej dobre słowa. Cały czas dają jej znać, jak bardzo ich inspiruje i jak są jej wdzięczni, że pokazuje, że nic nie jest w stanie jej powstrzymać. Kocha te wiadomości.”
Składamy kondolencje rodzinie Adalii. Podziel się tym artykułem, aby więcej osób mogło poznać historię tej inspirującej młodej dziewczyny.
