Wszystkich przyszłych rodziców czeka ekscytujące dziewięciomiesięczne oczekiwanie, zanim w końcu nadejdzie czas na spotkanie z małym cudem, który urósł w brzuchu mamusi.
Nie ma lepszego uczucia niż to, gdy dziecko w końcu przychodzi na świat i po raz pierwszy słyszysz jego krzyk.
Ale dla niektórych rodziców narodziny dziecka mogą zmienić się w coś, czego nigdy sobie nie wyobrażali.
Pod koniec lat 90. Mary i Brad Kish z Illinois w USA cierpliwie czekali na spotkanie z córką.
Podczas ciąży Mary nie miała żadnych problemów, a poród przebiegł pomyślnie. Nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak z ich córeczką Michelle.
Ale kiedy otworzyła oczy, lekarze od razu zauważyli, że coś jest nie tak. Nie wiedzieli, co to jest, aż do chwili, gdy skonsultowali się z genetykiem z innego szpitala.
Michelle miała bardzo okrągłą i dziecinną twarz. Cierpiała również na wypadanie włosów i miała nos, który wyglądał prawie jak mały dziób.
Okazało się, że cierpi na zespół Hallermanna-Streiffa, chorobę genetyczną tak rzadką, że znanych jest tylko 250 przypadków na całym świecie.
„Nikt nigdy nie widział tego osobiście w Children’s Memorial Hospital, gdzie urodziła się Michelle. Kiedy lekarz postawił nam diagnozę zespołu Hallermanna-Streiffa, moje serce zamarło. Martwiłam się, jak zaopiekujemy się naszym dzieckiem, które cierpiało na rzadką chorobę genetyczną, która występowała raz na pięć milionów urodzeń” – powiedziała mama Michelle Daily Mail.
Choroba charakteryzuje się 28 różnymi objawami, a Michelle cierpi na 26 z nich. Choroba dotyka tylko jedną osobę na pięć milionów i niestety powoduje wiele problemów zdrowotnych.
Czytaj także: 4-latka z rzadką chorobą genetyczną dostaje nową wątrobę od nieznajomej osoby z Facebooka
Oprócz zespołu Hallermanna-Streiffa Michelle cierpi również na karłowatość. W związku z tym ledwo sięga powyżej pasa swojej siostrze, mimo że dzielą je tylko dwa lata różnicy.
Stan Michelle oznacza, że potrzebuje dużo pomocy – takiej jak elektryczny wózek inwalidzki, aparat słuchowy, sonda, respirator i pomoce wizualne.
Choroba zmusiła również Michelle i jej rodzinę do spędzenia dużej ilości czasu w szpitalu. Często mylona jest z dzieckiem ze względu na to, jak wygląda, mimo że ma dziś 25 lat.
„Teraz Michelle ma 20 lat, jest mądra i jest szczęśliwsza niż kiedykolwiek. Jest jedną z najszczęśliwszych 20-latek jakie znam” – powiedziała mama Mary Daily Mail w 2018 roku.
„Ona obdarowuje ludzi swoją radością. Wie, że jest inna, ale nie pozwala, by to ją złamało”.
Chociaż Michelle naprawdę musiała wiele przejść, jest naprawdę fantastyczną i wyjątkową młodą kobietą.
Marzy między innymi o tym, by pójść w ślady swojej starszej siostry i mieć chłopaka. Nie przejmuje się jego wzrostem, bo prawie wszyscy są od niej wyżsi, ale ma nadzieję, że będzie miał długie włosy.
Marzy też o zostaniu lekarzem.
Obejrzyj poniższy film, aby poznać historię Michelle. Naprawdę podziwiam jej osobowość!
Czytaj także: 42-letnia kobieta zachorowała po urlopie – okazało się, że jej „kac” to nowe życie
