Z chwilą, gdy coś jest nie tak, zwykle możemy liczyć na to, że organizm wysyła nam sygnał, by zwrócić się o pomoc lekarską.
Jednak, gdy te oznaki są ukryte może nam być trudno odróżnić coś, co większość ludzi uzna za normalne, od czegoś, na co powinniśmy uważać.
Laura i Craig bardzo się cieszyli, że w końcu zostali rodzicami.
Ich mała córeczka Evelyn zachwycała wszystkich, których spotkała na swojej drodze.
Jej uśmiech i śmiech były zaraźliwe, przepełnione ciepłem. Wszyscy chcieli być w jej pobliżu.
Jednak po świętowaniu jej pierwszych urodzin okazało się, że za jej śmiechem, który powalał ludzi kryje się też pewien znak ostrzegawczy – napisało brytyjskie The Sun.
Wiele osób marzy o tym, by zostać rodzicami, ale droga do tego nie zawsze jest łatwa.
Lata mijają i wydaje się, że jesteś daleko od realizacji tego marzenia, gdy nagle to się dzieje.
Laura i Craig byli wniebowzięci, kiedy ich mała Evelyn pojawiła się na świecie.
Jak większość rodziców, nie mogli się doczekać, by obserwować jak rozwija się ich dziecko.
Byli zdeterminowani, by być przy córce na dobre i złe, towarzysząc jej we wszystkich wzlotach i upadkach.
Mała Evelyn Ohlsson wydawała się być, jak każde inne dziecko.
Jej ciepły uśmiech i żywiołowa osobowość chwytały za serca rodziców i wszystkich, którzy mieli okazję ją poznać.
Można było odnieść wrażenie, że ta mała dziewczynka pojawiła się na świecie, aby obdarowywać innych ciepłem i uśmiechem.
Jednak za jej śmiechem kryło się coś jeszcze.
Radość dziewczynki była znakiem ostrzegawczym
Evelyn, która zawsze kopała nogami, gdy była szczęśliwa i się śmiała, nagle zaczęła mieć problemy z ich poruszaniem.
Z chwilą, gdy rodzice zauważyli, że tryskająca życiem i energią dziewczynka ma problemy z poruszaniem nogami, zaczęli przeczuwać kłopoty.
Doszło do tego, że po jakimś czasie ich córka już w ogóle nie mogła poruszać nogami.
Kilka godzin po tym, jak zwrócili się o pomoc do lekarzy otrzymali koszmarną wiadomość.
U ich małej dziewczynki zdiagnozowano dziedziczną chorobę rdzeniowego zaniku mięśni, „która charakteryzuje się rozpadem neuronów ruchowych w śródmózgowiu, rdzeniu przedłużonym i rdzeniu kręgowym”- jak napisano na stronie National Board of Health and Welfare.
Obecnie to nieuleczalna choroba i jeśli rozprzestrzeni się na mięśnie otaczające główne narządy, dziewczynce grozi śmierć.
Laura, mama dziewczynki, opowiedziała o tym, jak przed wizytą u lekarzy zaczęła szukać informacji na temat różnych, możliwych chorób.
Kiedy natknęła się na nagranie przedstawiające inne dziecko z tą chorobą, szybko skojarzyła z nim stan Evelyn.
„Szukając informacji o tym, co może być mojej córce natknęłam się na to nagranie i natychmiast pomyślałam sobie: „O mój Boże, to jest dokładnie to, co Evelyn dzieje się z nogami. Tak właśnie się zachowuje” – powiedziała Laura według The Sun.
„Nie miałam absolutnie pojęcia, czym jest SMA. Nigdy o tym nie słyszałam”.
Chcą poinformować innych o chorobie
Inną oznaką tej choroby jest zwężenie górnej części klatki piersiowej z powodu osłabienia mięśni w klatce piersiowej, znane jako klatka piersiowa lejkowata.
Jak powiedziała Laura na początku nie zauważała tego u Evelyn, i gdy to dostrzegła myślała, że się jej wydaje.
Jednak w końcu nie mogła zaprzeczać wszystkim sygnałom ostrzegawczym, które ciało jej córki próbowało jej pokazać.
„Jest takie zdanie, które utkwiło mi w głowie, gdy się o tym dowiedzieliśmy. Opłakujemy życie, które myśleliśmy, że będziemy mieć” – powiedziała Laura.
Oczekiwana długość życia dziecka z chorobą, którą ma Evelyn wynosi tylko dwa lata, ale badania nad metodami leczenia stale się rozwijają.
W czerwcu tego roku Evelyn przeszła terapię genową, aby zapobiec dalszemu osłabianiu mięśni i na szczęście nastąpiła poprawa.
Dzieląc się swoją historią, Laura i Craig mają nadzieję, że więcej rodziców dowie się o tej rzadkiej chorobie.
Dzięki tej wiedzy więcej osób będzie mogło rozpoznać sygnały ostrzegawcze, które organizm może wysyłać.
Mała Evelyn, myślami jesteśmy z Tobą. Trzymaj się dzielnie, Ściskamy Cię mocno!
