Tegoroczne Święta Bożego Narodzenia prawdopodobnie będą ostatnimi w życiu 7-letniej Addy. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę Battena i zaczyna zapominać jak chodzić, jeść i mówić.
„Nasza córka gaśnie na naszych oczach” – stwierdziła jej matka Hayley według „Daily Mirror”.
Chorobę Battena zwaną także „demencją dziecięcą” diagnozuje się corocznie u pięciorga brytyjskich dzieci. Jedną z osób cierpiących na tę chorobę jest 7-letnia Addy.
Jej rodzice są zmuszeni patrzeć, jak ich córeczka znika na ich oczach. Obawiają się, że to będą ich ostatnie wspólne Święta Bożego Narodzenia. Obecnie otrzymują wsparcie z hospicjum dziecięcego.
Nie może już chodzić ani jeść
Matka Addy, Hayley mieszkająca w Swindon twierdzi, że choroba jej córki „wydaje się gorsza niż w najgorszym scenariuszu”. Wraz z mężem Dave’em obserwują, jak stan Addy stopniowo się pogarsza.
Dziewczynka ledwo może samodzielnie chodzić i jeść. Ponadto traci wzrok. Jej mobilność stale się pogarsza.
„Jesteśmy świadomi, że te Święta Bożego Narodzenia prawdopodobnie będą ostatnimi, jakich Addy doświadczy. Nasza córka zanika na naszych oczach” – powiedziała matka dziewczynki według „Daily Mirror” .
Rodzina odkryła chorobę córki, gdy ta miała zaledwie cztery lata. Dziewczynka doświadczyła wtedy kilku napadów padaczkowych. Zdaniem lekarzy Addy nie dożyje swoich dziesiątych urodzin.
„Choroba kradnie wszystkie umiejętności, których dzieci kiedykolwiek się nauczyły. Hayley twierdzi, że mózg jej córki faktycznie się kurczy, ponieważ organizm nie jest w stanie pozbyć się martwych komórek”.
„Musimy pochować naszą córkę”
„Ta straszna choroba ukradła Addy, którą znaliśmy. Mam wrażenie, że dziewczynka ze zdjęć na ścianie nie jest już moim dzieckiem. Pamiętam, jak mój mąż rozpłakał się i powiedział, że będziemy musieli pochować naszą córkę” – dodała Hayley.
Zanim Addy zachorowała na chorobę Battena, była jak każda inna czterolatka. Miała mnóstwo energii, jeździła na hulajnodze i budowała w parku zamki z piasku.
Teraz rodzina chorej Addy stara się zebrać pieniądze dla miejscowego hospicjum dla dzieci. Pomysł jest taki, że pieniądze zebrane przed Bożym Narodzeniem mają być przeznaczone na stworzenie niezapomnianych wspomnień dla dzieci i dla rodzin takich jak ta Addy.
To niewiarygodnie tragiczne! Co za koszmar dla całej rodziny.
Mamy nadzieję, że Addy spędzi wspaniałe Święta Bożego Narodzenia z rodzicami i bratem Samuelem, i że będą mogli wspólnie stworzyć wiele wspaniałych wspomnień.
CZYTAJ TAKŻE:
4-latka z rzadką chorobą genetyczną dostaje nową wątrobę od nieznajomej osoby z Facebooka
